Калифорнийските сметки за хвърляне на светлина върху съхранението на ДНК на новородените тихо убити или изкормени

Ако сте свързани с някой, който е роден в Калифорния от 1983 година, част от вашата ДНК евентуално е в солидния генетичен биобанк на страната. В отговор на нашето десетилетие следствие, законодателите вкараха няколко законопроекта, предопределени да хвърлят светлина върху това по какъв начин страната се натрупва и употребява новороденото ДНК на Калифорния.

Само един от тези законопроекти е към момента жив и до момента в който бранителите на персоналния живот настояват, че това е стъпка в вярната посока, скорошните ремонти повдигат нови въпроси за появяването на държавния тест.

Всяко бебе, родено в Калифорния, получава убождане на петата малко след раждането. Новороденото им кръв запълва шест петна на специфична карта, която се употребява за тестване на генетични разстройства, които, в случай че се лекуват задоволително рано, биха могли да предотвратят тежки увреждания-дори гибел.

Лекарите се нуждаят единствено от няколко от новородените кръвни петна на бебето за личния си генетичен тест за икономисване на живота. Останалите стават благосъстоятелност на щата и се съхраняват за неопределен срок в солидната генетична биобанка на новороденото в Калифорния.

Това, което се случва по-късно, се трансформира в държавна загадка.   

Според страната в никакъв случай не е имало външен одит за това по какъв начин съхраняваните от Калифорния ДНК проби се употребяват от страната, органите на реда или самостоятелните откриватели.   

През цялото ни десетилетие следствие CBS New California регистрира голям брой претенции за правоприлагане за разпознати новородени кръвни петна и хилядите де-идентифицирани ДНК проби, които се продават всяка година на самостоятелни откриватели.

В продължение на години ние получаваме тези записи от страната по Закона за обществените записи в Калифорния. Записите ни разрешиха да покажем на обществеността по какъв начин се употребява нашата ДНК и да подчертаем избавителните преимущества на програмата. 

Въпреки това, след пандемията, Калифорнийският департамент за публично здраве ненадейно стартира да отхвърля да разкрие кой желае съхранените от Калифорния ДНК проби и за какво.  

Агенцията сподели на CBS News California, че " към този момент не наблюдава ", че информация, както преди, и " не се изисква да основава запис ", разкриващ кой има достъп до нашата ДНК.  

Бил ще приложи нови условия за ДНК на новороденото

В отговор на нашето отчитане, SB 1099 би претендирал Калифорнийския департамент за публично здраве да разпознава обществено „ всяко дружество, изпълняващо проучвателен план, характерния темперамент на проучванията, които правят, и евентуално основна изгода за публичното здраве от проучванията. “

Без публична съпротива или обилни разноски, законопроектът плава през законодателната власт с необятна поддръжка и се чака да се насочи към бюрото на губернатора.  

Въпреки това, откакто законопроектът одобри Асамблеята, той неотдавна беше променен в сената на страната, където законодателите се съгласиха да отстранен частта от законопроекта, която изисква страната да разкрие кой употребява нашата ДНК за проучване и за какво.

Вместо това законопроектът в този момент изисква страната да разкрие броя на оповестените проучвания и броя на калифорнийните пробовни проби, употребявани за проучване. 

Защитниците на поверителността споделят, че това е дребна стъпка в вярната посока, само че те слагат под въпрос продължаващата държавна загадка.

Призиви за бистрота

Докато новороденото в Калифорния генетична стратегия за биобанкови биобанки безспорно е избавила живота, появяването на държавна загадка настава угриженост. бистрота. ; Попитан Съдът на потребителския надзирател. ДНК тестът на ДНК на вашето дете е унищожена или се откаже от предпазване за проучване, откакто вашата ДНК бъде събрана и съхранявана. Въпреки това, ще би трябвало да знаете, че страната е съхранявала кръвоносната петна на детето си преди всичко и множеството родители не знаят.

Законът за дискретност на генетичната информация в Калифорния изисква потребителски компании като 23andMe да получат вашето позволение, преди да съхраняват, употребяват или продават вашата ДНК. Вашето държавно държавно управление обаче е освободено от този закон и в никакъв случай не е имало външен обзор или одит за това по какъв начин се употребява вашата ДНК.

През 2015 година някогашният помощник Майк Гато беше първият, който създател на законопроекта, предопределен да усили прозрачността, обвързвана с генетичната биобанка за новородено. Законопроектът би разрешил на родителите да се откажат от съхранението на кръвни петна за проучвания, преди да се съхраняват кръвоносните точки. Той мина събранието и почина в Сената.

" Няма причина да се вършат опити върху кръвта на детето без осведомено единодушие ", сподели Гато.

През годините мощното здравно лоби умъртви няколко законопроекта, които биха разрешили на родителите да се съгласят с предпазване и проучване. They argued that if given the choice, too many parents would opt out of storage, which could ultimately harm potentially life-saving research.

However, earlier this year, the medical lobby appeared to change its stance following amendments to another newborn genetic transparency bill, SB 625.

When the author agreed to amend the bill to allow parents to " opt-out " of storage instead of allowing them to " opt-in, " Медицинското лоби отстрани опълчването си и промени позицията си на „ безпристрастен “. 

Три разнообразни комисии на държавния сенат одобриха законопроекта, с цел да разрешат на родителите да се откажат от съхранението, преди ДНК да бъде събрана.

However, it was quietly killed behind closed doors without a vote in the Senate Appropriations suspense file because California's Health Department argued it would cost too much to give parents that right.

Privacy advocates plan to try again next year.

Find out if researchers have requested your child's newborn bloodspot

Parents do have the right to find out if their own child's bloodspots are Използвайки се за проучвания и те могат да изискат страната да унищожи извадката на детето си, откакто се съхранява.

Можете да намерите повече информация за вашите права тук.